Ledvinu mi transplantovali před skoro padesáti lety

O tom, že se s transplantovanou ledvinou dá žít zcela normální život, jsem si povídala s paní Alenou Dostalíkovou. Poprvé jsme se krátce setkaly na výročí padesáti let transplantací ledvin v IKEM na jaře loňského roku. Paní Dostalíková totiž podstoupila transplantaci ledviny v roce 1968 – jako v pořadí čtrnáctá v tehdejším Československu. Měla ohromné štěstí: první transplantace ledviny u nás proběhla jen dva roky předtím. Výjimečnost jejího příběhu je nejen v tom, že zažila počátky transplantací na vlastní kůži, ale také v tom, že se rozhodla mít děti, i když s tím lékaři nesouhlasili. Stala se tak první ženou u nás, která s transplantovanou ledvinou porodila dítě.

Paní Dostalíková se svou dcerou a vnučkou v březnu 2016 při oslavách 50 let transplantací v IKEM

S nemocnými ledvinami jste se nenarodila, jak u vás tedy došlo k jejich poškození?

Vše začalo tím, že mě v pěti letech přejela motorka, skútr. Byla jsem hrozně moc pomlácená, polámaná a taky pořezaná od toho skla z motorky. Trochu problém byl, že se to nestalo u nás v Teplicích, kde měli naši známé doktory, ale u babičky na posvícení. Dohromady mě dávali v nemocnici v Ústí. Až později se ukázalo, že mám kratší nohu, takže mi to u nás v Teplicích znovu lámali a natahovali. Horší bylo, že když mi bylo asi osm, začala mít maminka stále intenzivnější pocit, že se mnou není něco v pořádku – byla jsem unavená, měla jsem kruhy pod očima. Takže jsme začali běhat po nejrůznějších doktorech, to víte, v padesátých letech se toho o led vinách zas tak moc nevědělo, až nám nakonec na Karláku na poslední chvíli řekli, že mě nebudou operovat, že bych jim zůstala na stole. Mimochodem v té době se narodil můj brácha, až později mi došlo, že měl být náhradou za mě, kdybych nepřežila. Snad proto máme s bráchou takový krásný vztah.

A jak jste se z toho nakonec dostala? Transplantaci jste měla až o několik let později…

Dostala jsem se do Thomayerky, kde mi zjistili, že mám utrženou ledvinu, asi už od té nehody. Kdyby se na to přišlo hned po té bouračce, tak se dalo něco dělat, ale za těch několik let se od té utržené ledviny infekce rozšířila i na tu druhou. Utrženou ledvinu mi vzali a celkově mě stabilizovali, ledvina, která mi zbyla, byla sice také poškozená, ale dalo se s ní celkem normálně žít. Já jsem s ní hrála závodně volejbal, bruslila jsem, lyžovala, jen jsem měla stále vysoký tlak – okolo 180. Takhle jsem to doklepala až do nějakých 18 let, kdy mi zjistili, že mám v té ledvině kámen.

Tenkrát mě překvapivě poslali na Bulovku, že tam umí dobře operovat, když máte jen jednu ledvinu. A co se nestalo, po operaci jsem měla břišní krvácení, prostě se něco nepovedlo a já tam ležela asi čtyři měsíce. Do toho mě ještě zvládli předávkovat antibiotiky, takže když jsem pak byla doma, neměla jsem moc stabilitu, byla jsem celá oteklá a malý bráška mě opatrně vodil po bytě, abych nespadla. To byl vlastně konec i mojí druhé ledviny.

A pak už bylo jasné, že musíte na transplantaci?

Začátkem léta jsem chtěla jet se sestrou do Bulharska, ale to mi samozřejmě zatrhli. O transplantacích jsem toho tenkrát moc nevěděla, ale jednoho dne za mnou přišla paní doktorka Reneltová s tím, že dostanu ledvinu. Nesměla jsem vědět, od koho z rodiny to bude. Leželi jsme tenkrát na oddělení já a můj táta a oni hlídali, abychom se nepotkali na chodbě. Nakonec jsme se ale stejně náhodou pot – kali, takže jsem věděla, že to bude on. Byl nejlepší dárce – měl krevní skupinu nulku. Tenkrát se to hodnotilo jen podle krevní skupiny, a buď se to podařilo, nebo ne. Ty testy jako dneska, to tenkrát vůbec nebylo.

Na transplantaci jsem šla 1. července 1968 a byla jsem teprve čtrnáctá v pořadí. Zažila jsem v nemocnici i pacienty přede mnou. Znala jsem Karla Pavlíka, pak tam byla paní, co dostala ledvinu od jeptišky, další od sestry, jiná od maminky. Z lidí, co byli transplantovaní přede mnou, pokud vím, již nikdo nežije. Operoval mě doktor Kočandrle, bylo mu tenkrát třicet čtyři let a to byl frajer, ten se jenom usmíval, zdravil pacienty a povídal s i s nimi o tom, jak se mají. Já ho oplakala, když letos umřel, on byl takový středobod všeho toho dění. Po transplantaci jsem byla dva týdny na izolačním pokoji, pak mě doktor Kočandrle učil chodit po chodbě a za další týden jsem byla doma. Ledvina mi fungovala 29 let a otec, který mi ji někdy ve svých pětačtyřiceti letech věnoval, zemřel až předloni ve věku 92 let. Když mi ta první ledvina selhala, měla jsem krátké období na dialýze, pak jsem dostala další ledvinu, která vydržela osm let (transplantace proběhla 1998) a teď mám již desátým rokem třetí ledvinu.

Jak tenkrát vnímali vaši rodiče, že vám táta dal ledvinu?

Pamatuji si, že naši měli známého doktora a ten je před tou transplantací varoval, že to ani jeden z nás nepřežije, že na nás budou jen experimentovat. To byl ještě takový válečný doktor, vůbec nic o tom nevěděl, jen je strašil. Po transplantaci jsem byla najednou zdravá, takže jsme se tím doma přestali zabývat, všichni mě brali jako úplně normálního člověka, protože i já jsem se tak chovala. Po půl roce od transplantace jsem šla do práce.

Co jste měla za zaměstnání?

Celý život jsem dělala úředničinu, pracovala jsem tenkrát na školské správě. Později v Praze jsem dělala třeba v ČKD, zrovna když se projektovalo metro, to bylo hodně zajímavé, posledních dvacet let jsem byla zaměstnaná na oddělení dávek. Na všech těch místech jsem měla obrovské štěstí na lidi, na tom posledním nás bylo osmnáct žen, scházely jsme se i ve volném čase, to se ne všude podaří. I když jsem dnes v důchodu, potkáváme se pořád.

Paní Dostalíková a její syn Matěj na vítání občánků

Váš syn Matěj je první dítě v tehdejším Československu, které se narodilo ženě po transplantaci ledviny a současně je 26. takové dítě na světě. Neměla jste strach mít s transplantovanou ledvinou dítě?

Já jsem se nikdy ničeho nebála a také jsem odjakživa říkala, že budu mít děti. Maminka mi ale tvrdila, že to s mým zdravotním stavem nepůjde, ale já nechápala, proč by to nešlo. Vdala jsem se a brzy otěhotněla. Do Krče jsem to jela oznámit, až když jsem byla ve třetím měsíci a paní doktorka Reneltová z toho málem spadla ze židle. Nikomu tenkrát neříkali, že se to nesmí, protože to prostě nikoho nenapadlo. Pacientky přede mnou na tom nebyly tak dobře jako já, objevily se jim i nějaké další problémy – s játry, štítnou žlázou a podobně.

O tom, zda mi dovolí mít dítě, měla rozhodnout transplantační rada, která s tím ale nesouhlasila. Když jsem jim na to řekla, že dítě mít budu a podepsala jsem revers, slíbili mi, že mi poskytnou veškerou potřebnou péči, ale za můj zdravotní stav, že zodpovídat nebudou.

Téměř celé těhotenství jsem chodila do práce a nic zvláštního se nedělo, ještě na Silvestra jsem tancovala. Rodila jsem v Ústavu mateřství, to je hned vedle krčské nemocnice, a Matěj se narodil třetího ledna 1975. Doktor z kardiochirurgie, kterého tenkrát k porodu poslali, běžel od porodnice dolů a křičel „Máme kluka“. Matěj se narodil zdravý a donošený, za pár dní jsme šli domů. Když jsem přišla za tři roky s tím, že jsem těhotná podruhé, už to tolik neřešili.

O tom, jak se Matěj narodil, byl tenkrát dokonce natočen krátký filmový dokument a vyšel článek v Květech. Řadu let po tom jsem seděla v čekárně a jedna paní po mě pořád tak pokukovala a pak mi říká: „Vy jste byla v Květech, je to už čtyřicet let, ale víte, odkud to vím? Moje babička je má schované, a když jsem onemocněla s ledvinami, tak mi ten článek dohledala s tím, že i přesto budu moci mít děti“.Tak to jsem byla překvapená.

Jaké to bylo před těmi padesáti lety v nemocnici?

Velký rozdíl vidím třeba v tom, že tehdy se nesměly pacientům sdělovat výsledky, jak je to běžné dnes. Z těch prvních let si pamatuji, že když probíhala vizita, mluvilo se latinsky a pan docent mladší lékaře zkoušel a oni mu v té latině odpovídali. Kontroloval občas i prach na obrazech, deky musely být rovně natažené, zkrátka pevný režim. Tím, že jsme tenkrát nebyli zvyklí znát výsledky, tedy kromě Karla Pavlíka, který se v tom jako jeden z mála pacientů vyznal, tak já se doteď řídím jen po – dle kreatininu a ty ostatní hodnoty neznám. Pro mě je důležité, jestli jsem zdravá nebo ne. Když vidím některé pacienty, jak si v těch výsledcích

pořád čtou a porovnávají si je, tak to moc nechápu. A třeba biopsii, která je dnes po těch třech měsících povinná, tu jsem zažila až u třetí transplantace, předtím se to nedělalo.

Máte pocit, že se dnes přístup pacientů po transplantaci změnil?

Tím, že jsou všichni mnohem lépe informovaní a mají přístup k výsledkům, tak to občas všechno moc prožívají. Třeba se sejdou dva tři pacienti a začnou si říkat, kdo má co horší, ne co má kdo lepší, to nechápu. Znám paní, co každé ráno volá na meteorologickou stanici kvůli vzduchu a podle toho větrá nebo chodí ven. Dcera se zetěm se o ni starají, a ona sama sebe pořád hlídá. Nebo jiná paní zase vykládá, že nesmí v žádném případě nosit víc než dvě kila, že to někde psali. Kdybych se podle toho měla celý život řídit já, prosedím ho doma. Jak bych to asi udělala, když jsem vedla jedno dítě do školky, druhé do školy a pak běžela do práce? Když jsem po třetí transplantaci dostala do rukou ty brožurky, co se smí a nesmí po transplantaci jíst a dělat, tak mě to až překvapilo. Mě tohle nikdy nikdo neřekl a nic z toho jsem nedodržovala.

Po transplantaci jste byla zdravá, měla jste dvě děti. Jak žijete dnes?

Stále žiji ve stejném bytě v Praze. Syn Matěj má rodinu v Rakousku, kam se dostal během střední školy a já tu teď bydlím s dcerou Terezou a vnučkou Aničkou. Když byly Aničce dva roky, tak dostala dcera práci. Řekla jsem si, že než dávat malou do jeslí, že už půjdu do důchodu a budu ji hlídat. Stejně jsem v práci osm let přesluhovala. Takže teď trávím čas s vnučkou a práce mám stále dost.

A váš zdravotní stav? Cítíte se dobře?

Poslední ledvinu mám již deset let a funguje skvěle, ale samozřejmě se na člověku podepíše věk i padesát let užívání imunosupresiv. Hodně mi prořídly vlasy, přidala se neuropatie na nohách, to je ochrnutí nervů. Nebolí to, ale nemám už takovou stabilitu. Také mám operované obě kyčle. Po té první jsem šla domů desátý den. Když mě doktor propouštěl, zeptala jsem se ho, kdy můžu jít do práce a on se se sestřičkou začali hrozně smát, protože pacienti se v té stejné situaci většinou ptají, jestli jim napíší důchod. No a já chtěla do práce. Co bych proboha dělala doma?

S transplantovanou ledvinou máte asi jednu z nejdelších zkušeností. Co byste vzkázala lidem po transplantaci?

Že si lidi musí uvědomit, že po transplantaci už nejsou nemocní, že jsou zdraví a mají se vrátit zpátky do života.

 

Jana Ptáčková